4月2日,第19个世界孤独症关注日,聚焦孤独症“超级预后”个案的纪实纪录片《出自闭》第一集播出。与大多聚焦孤独症群体生存困境的同类作品不同,这部纪录片用一个个逆袭成长的真实个案,为无数孤独症家庭带去可落地的康复参考路径,也为普通大众揭开了孤独症群体不为人知的潜能与价值。让我们走近《出自闭》制片人、北京大学基础医学院副教授张嵘,听她讲述纪录片背后的故事以及她深耕孤独症研究18年的观察与思考。
张嵘
纪录片《出自闭》制片人
北京大学基础医学院神经生物学系副教授
记者:是什么样的契机让您决定牵头拍摄《出自闭》这部纪录片?
张嵘:我最早关注到孤独症“扬长式”康复的可能性,是和中国科学院心理所的白晓宇研究员交流时受到的启发:过往主流的孤独症干预思路总是盯着孩子的短板,花大量时间去“补短”,但效果并不理想,不如转换视角,先找到孩子的优势和兴趣点,优先发展特长,反而可能让孩子获得更好的成长。
后来我接触到两个极具代表性的个案:一个是孤独症少年嘟嘟,他的父亲用智慧养育理念耐心引导,同时发掘他的音乐天赋学习钢琴和京剧,最后不仅性格越来越开朗,还以优异的成绩考上了四川师范大学,现在在拔尖实验班名列前茅,待人接物周到体贴,人格健全程度甚至超过很多普通孩子;另一个是巴西籍日本孤独症少年KENZO,通过柔术训练找到了自信,不仅拿到过柔术国际赛事的金牌,还在东京的康复机构担任教练,实现了完全独立的生活。
这两个个案打破了“孤独症终身不愈”的刻板认知,我在临床研究中见过太多家庭因为拿到诊断就陷入悲观,孩子十几岁就彻底放弃康复,最终失去了成长的可能性。所以我希望把这两个案例拍成纪录片,第一是给孤独症家庭带去信心和可参考的方法,第二也是做科研层面的探索:我们为每个“超级预后”个案都开了多学科专家研讨会,分析家长的养育行为如何影响孩子的脑发育,总结可复制的经验,未来推广到更多家庭。
我们给片子起名《出自闭》,就像“出埃及”一样,有种冲破困境的力量感——这些孩子不是被动适应社会,而是真的从自己的“孤岛”里走了出来,实现了主动的社会融入,这才是真正意义上的康复。
Kenzo(右二)给张嵘(左二)和两个女儿做教练
记者:这部纪录片和其他同类题材作品有什么不同?
张嵘:现在很多孤独症题材的纪录片要么是科普向的公众教育片,要么是偏悲情的现实记录,看完会让人觉得心情沉重,觉得这个群体的处境看不到头。我不希望《出自闭》走这样的路线,它是一部励志片:孤独症家庭看了能获得力量,普通观众看了会敬佩、会反思,甚至能从这两个家庭的养育方法里获得启发。
记者:您希望这部纪录片向大众传递哪些核心信息?
张嵘:最核心的观点就是“爱是良药”。这句话不是空泛的鸡汤,是有脑科学依据的:当孩子感受到温暖的接纳和爱时,大脑会分泌催产素,这种神经递质本身就能改善社交动机、缓解焦虑,是孤独症康复非常重要的生理基础。
我们常说孤独症康复要做两件事:一是缺陷最小化,靠医学干预和家长的耐心养育实现;二是潜能最大化,靠老师、社会去发现孩子的特长,提供资源支持他发展。这两件事的基础都离不开“爱”:家长要有长期稳定的关爱,教育者要有平等尊重的大爱,孩子才能真正获得成长的空间。
另外,这部片子不只面向孤独症家庭,对普通家长也有启发:很多正常孩子出现抑郁、厌学的问题,本质也是孩子在社交或者学业方面遇到困难,出现电子产品成瘾,逃避现实世界,而家长的处置方式不当,还把焦虑传递给了孩子,使得内外雪上加霜。像嘟嘟爸爸的养育方法,曾经帮助一个普通高三学生8个月提高了170分,本质就是停止家庭内耗、给孩子足够的安全感和精神支持,让孩子的能量自然爆发出来。
张嵘(左一)和嘟嘟一家人
# 深耕18年,做孤独症群体的“搭桥人”
记者:您选择孤独症作为自己的研究方向是基于哪些方面的考虑?
张嵘:我本身是儿科临床背景,研究生读的是神经生物学,和孤独症这个“儿童脑病”的研究适配度很高。最早接触这个领域是休产假的时候,我在电视上看到一对双胞胎孤独症孩子的纪录片,当时我自己也生了双胞胎,对这个群体立刻产生了共情。
休完产假回单位,恰逢韩济生院士想选孤独症作为新的研究方向,需要有临床背景的助手,我就加入了课题组。最开始做韩院士针刺原理衍生的穴位电刺激技术治疗孤独症的临床研究,后来慢慢扩展到诊断、分型、精准治疗的一体化平台搭建,一做就是18年。
这些年我们不仅做基础科研和临床,还做了很多行业生态的建设:2016年我在北医开了孤独症选修课,培养后备人才;同年发起成立北大医学孤独症研究中心,整合北大体系内的科研、临床、教育资源做跨学科研究;我们的北大医学孤独症论坛已经办了十届了,累计观看超过68万人次,成了连接国内外学术界、临床界、家庭端的交流平台。我们做这些的目的很简单:不仅要在实验室里搞研究,还要让研究成果真的能帮到真实的家庭。
北大医学孤独症研究中心团队
记者:深耕这个领域18年,支撑您坚持下去的动力是什么?
张嵘:最大的动力就是看到孩子实实在在的进步。我经常去各地合作的医院走访,每次听到家长说孩子经过我们的治疗,睡眠变好了、饮食正常了、愿意和人交流了,看到家长脸上的笑容,就觉得再辛苦都值得。
另外同行、学校的支持也给了我很多力量。我们办论坛、做公益活动,很多海外讲者主动不要讲课费,学校给予会议举办费,把校内场地、宣传资源都无偿给我们开放,大家知道这件事是有意义的,都愿意伸手帮一把,这种互相成就的感觉也支撑着我一直走下去。
记者:联动各方资源做这些事的过程中有没有遇到比较大的挑战?
张嵘:最大的挑战永远是资金。办论坛、拍纪录片、做科普都需要钱,这几年企业捐赠变少,学校的经费也有限,每年年初我都要发愁当年的活动经费从哪来。但好在慢慢做下来,影响力越来越大,很多公募基金会、爱心人士会主动联系我们,大家有钱出钱、有力出力,事情总能一点点解决。我也不追求做超出能力范围的事,量力而行,能多帮一个家庭是一个家庭。
# 接纳“不一样”,构建神经多样性的友好社会
记者:现在大众对孤独症还有很多误解,您觉得我们应该怎么正确认知这个群体?
张嵘:过去社会对孤独症的认知普遍存在偏差,不少人对孤独症群体有片面的标签化印象,甚至将他们错误贴上“智力缺陷”之类的负面标签。部分家长出于对孤独症的不了解,在看到班级里有孤独症孩子时,会希望孩子能转到更匹配其需求的学习环境,而高功能的孤独症孩子也常常在社交场景中遭遇误解或者孤立。但实际上,孤独症谱系是非常多元的,很多我们熟知的科学家、艺术家都是孤独症谱系群体,人类文明的很多突破其实都是谱系群体创造的。
他们只是和普通人不一样:可能不擅长社交、不爱说话、兴趣点很特殊,但他们往往专注力极强、做事一丝不苟、没有复杂的人际交往心思,只要给他们合适的环境,就能爆发出巨大的创造力。就像原始社会里,大家都围着火堆唱歌跳舞,那个坐在一边不说话的人,可能转头就发明了弓箭,让所有人都能吃饱肚子。我们要接受神经多样性是正常的社会现象,就像麦子有早熟的有晚熟的,有高的有矮的,没有必要要求所有人都一模一样。
张嵘在孤独症义诊咨询活动中
记者:作为普通人,我们可以为孤独症群体做些什么?
张嵘:最基础的就是做到“三不”:不打扰、不催促、不强迫,不要把他们当“异类”特殊对待,允许他们用自己舒服的方式生活。如果愿意多做一点,可以试着平等地和他们交朋友,找到他们感兴趣的话题交流,不用刻意“同情”,尊重就是最好的支持。
更长远来看,希望社会能给孤独症群体提供更多适配的环境:比如学校能落实融合教育,企业能开放适合孤独症群体的工作岗位,让他们能发挥自己的优势实现自我价值。当我们不再把“和大多数不一样”当成一种缺陷,每一个孤独症个体才能真正走出“孤岛”,融入社会。
采访的最后,张嵘说,《出自闭》想要传递的从来不是“只要努力就能治愈孤独症”的神话,而是想告诉所有人:孤独症的康复没有捷径,但找对方向、给足支持,每个孩子都有成长的可能。
医学补上生理的短板,家庭给足稳定的爱,社会搭建包容的环境——三方合力,就能让更多“星星的孩子”拥有闪闪发光的人生。
北京大学医学部 宣
来源 / 2026年3月30日《北医》报第4版
图片、视频/受访者提供
采访、整理/冯黄于飞
排版/王茗悦